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記事一覧

難病連代表 保健文化賞を受賞(2021年1月3日配信『NHKニュース』)

地域の福祉向上などに貢献した団体や個人を表彰する今年度の「保健文化賞」に、道内から、北海道難病連・代表理事の増田靖子さんが選ばれました。増田さんは「難病患者や障害者が安心して暮らせる社会を目指して活動を続けたい」と話しています。「保健文化賞」は、地域に密着した地道で身近な活動を通じて、保健衛生や福祉の向上に大きく貢献した団体と個人に贈られるもので、道内からは北海道難病連の代表理事を務める増田靖子さ...

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自分への感謝(2020年12月27日配信『佐賀新聞』-「有明抄」)

 先日亡くなった落語家の林家こん平さんは、MSと呼ばれる難病の「多発性硬化症(たはつせいこうかしょう)」を患っていた。テレビ番組「笑点」の大喜利も面白かったが、この病気に立ち向かい、懸命にリハビリを重ねていた姿がそれ以上に記憶に残る◆MSを患うと体を動かせなくなったり、目が見えなくなったりする。元特別支援学校教諭で作家・エッセイストの山元加津子(やまもと・かつこ)さんの著書『1/4の奇跡』に登場す...

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難病と闘う元オリックス捕手の第2の人生 ミットを包丁に持ち替えコロナ禍で奮闘中(2020年7月6日配信『Full-Count』)

2018年にオリックスを退団し現在は「焼肉しょう」の店長を務める中道勝士氏【写真:広尾晃】 元オリックスの中道勝士氏は、昨年11月に現役を引退、これまでのキャリアを捨てて「焼肉しょう」の店長として、新たなスタートを切った。新型コロナ禍によって、いきなり大変な状況となったが、苦難にめげず、日々奮闘している。 中道氏は智辯学園時代に夏、春の甲子園に出場。171センチの小柄ながらも長打力のある捕手として注目され...

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難病患者の約4割“通院控える”(2020年6月6日配信『NHKニュース』ー「北海道」)

新型コロナウイルスの感染拡大による難病患者の生活への影響について北海道の患者団体がアンケートをしたところ感染を避けるため約4割が通院を控えていたことが分かりました。専門家は、病状が急激に悪化する恐れもあるとして医師と相談して通院を続けて欲しいとした上で今後、再び感染症が拡大した際に治療を続けられる仕組みを作る必要があるとしています。北海道に住む難病患者とその家族で作る「北海道難病連」は5月、100...

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へアドネーション(2020年4月11日配信『福島民報』-「あぶくま抄」)

 病気と闘う子どもに医療用のかつらを贈る「ヘアドネーション」と呼ばれる活動が広がっている。中学校の卒業記念に3年間伸ばした髪の毛を切る生徒がいれば、誰かのために役立てばと一定の長さになる度に提供する人もいる。  大阪のNPO法人が中心となり手掛ける。全国の美容室や理容店など4000店以上が賛同している。好みに合わせて仕上げ、無償で届ける。一人分を完成させるのに、20人ほどの量が要るという。30セン...

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夢を諦めない心(2020年4月11日配信『南日本新聞』-「南風録」)

 ようやく人並みに人生を歩もうとした矢先の事だった。20代で生死をさまよう病気を2度克服した鹿児島市の菅付加代子さんは、30代でウイルス性の脊髄まひ(HAM)と告知された。 歩行や排尿の障害が徐々に進む難病だ。「真綿で首を絞められるような病気。人間らしく生きられない」。一時は絶望したが「命はあるじゃない」と切り替え、決心する。「やりたいことをやろう。悔いのないように」 2003年に患者会を立ち上げ...

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、『難病東大生(2020年4月7日配信『産経新聞』-「産経抄」)

 落語家の林家こん平さんの体に異変が起きたのは、人気番組「笑点」の生放送の直前だった。目まいがしてろれつが回らない。出演をなんとか終えて緊急入院した。 ▼5カ月後に告げられた病名が、多発性硬化症である。脳や脊髄の神経を包む組織が壊れていく難病だった。本来は若い女性に多く発症する。内藤佐和子さんは、20歳の時にこの病気の診断を受けた。 ▼東京大学の文科三類に入学したものの、弁護士を志し文科一類に入り直...

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感謝と希望を 聖火ランナー東嶋亜里子さん(2020年3月14日配信『わかやま新報』)

東嶋亜里子さん「プラダー・ウィリー症候群」という難病を抱えて生まれた。満腹中枢の障害により、いくら食べても満足感が得られない。自閉症スペクトラム症や知的障害もあり対人関係の苦手さも。体幹が弱いので長時間の歩行は難しい。それでも聖火ランナーに応募したのは同じ病気や障害のある人、これまで支えてくれた人に感謝と希望、感動を伝えたいから。「笑顔で元気に走りたい」と力いっぱいに話す。 障害があっても何事にも...

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障害者に音楽の仕事を 佐賀の難病のクリエイター、作業所開設へCF(2020年2月25日配信『西日本新聞』)

音楽を通じて障害者の就労を支援する作業所を立ち上げるため、資金を集めている堀江半蔵さん 背骨が徐々に固まる指定難病を患いながら音楽活動する佐賀市高木瀬町のクリエイター堀江半蔵さん(51)が障害者の就労支援に乗り出す。30代半ばで病気になり、障害と向き合いながら仕事探しの厳しさを実感。音楽制作する作業所を自ら開設し、障害者が働ける場をつくろうと、インターネット上のクラウドファンディング(CF)で資金を集め...

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難病克服、命つなぐ聖火リレー 津田俊樹m(2020年2月18日配信『産経新聞』ー「スポーツ茶論」)

鈴木康友さん プロ野球巨人の背番号「5」といえば、清原和博、アレックス・ラミレスを思い出す。オールドファンには懐かしい黒江透修、デーブ・ジョンソンもいる。球団初の大リーガー、ジョンソンからジャック・リンドを経て受け継いだのが、1977年のドラフト会議で5位指名され、奈良・天理高から入団した高校生ルーキー、鈴木康友内野手である。 早大進学が決まっていたものの、奈良まで足を運んだ長嶋茂雄監督(当時)に...

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難病や障害を考える 16日、佐賀県庁でイベント(2020年2月11日配信『佐賀新聞』)

当事者が生活や思い語るゲストのダンサーISOPPさん作業療法士として活動するゲストの山田隆司さん 難病や障害について知ってもらうイベント「RDD2020 in SAGACHIKA」を16日、佐賀市城内の県庁地下1階で開催する。RDDは「レア・ディジーズ・デイ(世界希少・難治性疾患の日)」の略。難病を抱える当事者からの話を聞いて病気について考える。 指定難病「シャルコー・マリー・トゥース病」を患いな...

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難病と闘う子どもたちが書いた詩に曲 ボニージャックス、さいたまで3月コンサート(2020年1月28日配信『東京新聞』)

詩集「空とぶうさぎ」を持ってコンサートをPRする鹿島さん(右)と実行委の山田さん=さいたま市で 今年で結成62年を迎える男性コーラスグループ「ボニージャックス」が3月8日、さいたま市産業文化センター(同市中央区)で「車椅子のおしゃべり」と題したコンサートを開く。 難病と闘う子どもたちが書いた詩に曲を付けて歌うライフワークの活動で、市内在住のメンバー鹿島武臣(たけおみ)さん(86)は「歌い続けること...

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難病のKeiko、車椅子アイドル猪狩ともから障害者エンターテインメントが活発

猪狩ともかを先頭にパフォーマンスする仮面女子熱唱するKeiko 東京2020オリンピック・パラリンピックまで約9か月に迫った東京では、障害者エンターテインメントも盛り上がりを見せている。 車椅子アイドルとして活躍しているアイドルグループ「仮面女子」の猪狩ともか(28)=スチームガールズ=がバリアフリーの理解を日本中に広める活動を精力的に展開し、猪狩の先輩で元仮面女子・桜雪こと橋本侑樹(ゆき)渋谷区...

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ALS患者団体の要望書、市が1年半以上放置…担当課「忘れていた」(2019年12月14日配信『読売新聞』)

 徳島市が、難病患者団体が提出していた支援の要望書について、1年半以上放置していたことが分かった。市内部で要望が重要だと判断し、担当課が回答することになっていたにもかかわらず、「忘れた」という。市は読売新聞の取材を受けるまで、放置していた事実を把握していなかった。市は団体に謝罪した。 放置された要望書は、難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の患者、家族でつくる日本ALS協会徳島県支部が昨年3月22...

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ドラベ症候群患者を支援 Tシャツ販売→一部寄付(2019年12月11日配信『朝日新聞』)

オリジナルデザインのTシャツを着る林優子さん(左)と聖憲さん(林優子さん提供)オリジナルデザインのTシャツ 難病「ドラベ症候群」の患者を支援する兵庫県宝塚市の市民団体と提携したオリジナルデザインのTシャツなどを、チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN(ジャミン)」(京都府京田辺市)が販売している。売り上げの一部は、市民団体が患者の生活向上のために作ったデータベースの運営資金にあてられる...

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重度の慢性特定疾病の子どもの外出を助成 年間10万円上限、高崎市(2019年12月6日配信『東京新聞』-「群馬版」)

 高崎市は来年度、重度の慢性疾病がある子どもと家族の外出を支援する制度を始める。テーマパーク等への交通費のほか、介護タクシーや医療スタッフ同行費などを助成。自宅や病院で療養生活を送る子どもが外に出て、さまざまな体験や交流する機会を増やすことで健やかな成長を育むことにつなげる。市の担当者は「全国の自治体でも初めての取り組みと思う」としている。 対象は国指定の「小児慢性特定疾病」の重症患者と人工呼吸器...

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難病・慢性疾患フォーラム(2019年11月10日配信『しんぶん赤旗』)

患者の課題 政治反映へ難病や慢性疾患患者が安心して暮らすための課題が明らかになったフォーラム=9日、東京都内 「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」と訴えた集会が9日、東京都内で開かれ、難病や慢性疾患の患者・家族ら200人超が参加しました。主催は「難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会」。 伊藤たてお実行委員長(日本難病・疾病団体協議会理事)があいさつし、来年の通常国会で難病法な...

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全身が痛む難病に襲われた弟 闘病の軌跡、姉が本に(2019年11月2日配信『朝日新聞』)

外出できたころの佐藤尚良さん(右)と對馬映子さん=2014年、栃木県那須町、對馬さん提供むつ総合病院に入院中の佐藤尚良さん=2018年8月、對馬映子さん提供 青森県むつ市大湊の1級建築士、佐藤尚良(なおよし)さん(67)は、市内の病院で、全身が痛む難病など多くの病と闘い続けている。闘病の苦しい日々を、周囲の支えで乗りきってきた。そんな佐藤さんの半生を、姉の對馬(つしま)映子さん(70)が著書「弟史...

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がんや難病で療養中の子どもたちを、スポーツ通じて支援(2019年10月24日配信『朝日新聞』)

NPO法人「Being ALIVE Japan」理事長の北野華子さん=東京都世田谷区スポーツチーム入団で長期療養児を元気づける 北野華子さん 病気療養中の子どもたちがBリーグやJリーグなどのチームに数カ月間入団し、練習の手伝いやベンチ入りを経験する。そんな事業を立ち上げた北野華子さん(32)は、難病で入退院を繰り返した経験がある。「スポーツには人ができることの幅を広げる力がある」。病院の外へと踏み...

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希少難病、発症から40年で病名判明 (2019年10月14日配信『日本経済新聞』)

NPO法人HAEJ理事長 山本ベバリー・アンさん 山本ベバリー・アンさん  1959年英国生まれ。81年にロンドン大学社会科学部卒業。2000年に国立シェフィールド大学大学院博士後期課程(PhD)修了。06年に大阪大学人間科学研究科講師となり、10年に准教授、13年に教授。同年から現職。 私はHAE(遺伝性血管性浮腫)という希少難病の患者だ。患者は5万人に1人と推定されており、息子も同じ病気を患っている。現在、HAEの国際患者会の...

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難病の「脳炎」家族と闘う 社会復帰7年がかり 「2歳」から再出発

自宅で家族と和やかな時間を過ごす柳恵子さん(右から2人目)。米国での闘病中、母の公子さん(同3人目)、兄の伸幸さん(右端)、姉の裕子さん(手前)はそれぞれ交代で看病に当たった。父の広幸さん(手前から3人目)、弟の幸人さん(同2人目)もお見舞いで渡米した=さいたま市で 手帳には、その日の出来事と四角いチェック欄付きの予定が書き込まれている。日付と曜日は手書き。その文字は勉強中というイタリア語だ。「寝...

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人工呼吸器付けて地域で生きる 映画上映と講演会

来場を呼びかける内田由佳さん=徳島市蔵本町2丁目 人工呼吸器を使う障害者が地域で生きる姿を追ったドキュメンタリー映画「風よ吹け!未来はここに!!」の上映会が15日、徳島市蔵本町2丁目の徳島大学病院で開かれる。障害者と家族による講演会もある。 映画は、呼吸器使用者と家族の全国組織「バクバクの会」の子ども3人が友達と同じように保育園や小学校に通ったり、30代の3人が地域で自立した生活をしたりしている姿...

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「抱っこができたら」身長100cmのママが乗り越えた“障害者の出産”というハードル(2019年7月8日配信『週刊女性プライム』)

身長100cm・体重20キロのママ、伊是名さん『週刊女性』の「人間ドキュメント」に登場したコラムニストの伊是名夏子さんが、初の著書『ママは身長100cm』(ディスカヴァー・トゥエンティワン)を刊行した。反対を乗り越えて2児のママになる「そのときの記事がネットで転載されてすごく読まれて、ビックリしちゃって! そんなに興味を持ってくださる方がいるなら、本を書いてみようかなと。私が子どもを2人産んだことに驚かれるし、...

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難病 専門医わずか10人 診断までの4年、障害年金認めて 国を提訴(2019年7月8日配信『毎日新聞』)

「正しい審査を行ってほしい」と訴える慢性疲労症候群患者の網美帆子さん=宇都宮市で 原因不明の激しい倦怠(けんたい)感などを招く難病「慢性疲労症候群(CFS)」と診断された女性が、病院に通院してから診断の確定までに障害年金を受け取れなかったのは不当だとして、不支給処分の取り消しを国に求める訴訟を東京地裁に起こした。 「私が声を上げることで困っている患者が正当に年金を受給できる道筋を示したい」。女性は...

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Author:gogotamu2019
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