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息子が書いた「ありがとう」に涙…障害持つ子、親が気づいた可能性(2020年8月6日配信『西日本新聞』)

強度行動障害(下)

 強度行動障害など、重い障害のある人の暮らしが見えにくいからこそ、家族が孤立してきた現実がある。「親亡き後」も何とか地域で安心して生活できるように-。親や支援者が連携し、「発信」を始めている。

 7月25日、福岡県筑前町のコスモスプラザで開かれた強度行動障害の勉強会。重い自閉症がある次男の陽大(はると)君(8)ら4人の子育てをしている地元の永川暁子さん(38)がマイクを握った。「とにかく、子どもたちの可能性を知ってほしくて」。笑顔に涙を交え、初めての講演に臨んだ。

 褒められ表情緩む

 二つ上の小5の長男を除いて、陽大君と双子の長女、一つ下の次女も自閉症の診断を受けている。中でも陽大君は発語がなく、おむつは外れていない。感覚過敏もあってかんしゃくがひどく「寝ない、泣く、叫ぶ、飛ぶ…。毎日、誰か助けてという感じでした」。近所に気兼ねし、夜中に6~8時間ドライブしたことも。「正直、田んぼに投げ捨てようかとも考えた」

 助けられたのは「しょっちゅう手伝いに来てくれた姉」の存在。彼女といると、子どもたちはなぜか落ち着いていた。姉はとにかく「わあ、すごいね、ようやったねえ」と褒めていた。

 暁子さんはある夕飯時、「きょうから、みんなの一日で良かったところを最低1個褒めます」と宣言。「起こされないで、自分で起きてえらいね、ぐらいだったけど…。みんな目を輝かせて」。表情に乏しい陽大君も、ニコッと笑った。

 しばらくして、今度は頑張ったことを文字に残す「いいねブック」も作成。姉が「ぐるぐる、書いてみようか」と陽大君に鉛筆を持たせたところ、突然、「あいうえお」を書き始めた。「姉もきゃーっと叫んで。私も信じられなかった」。重い知的障害がある、との判定も受けていたからだ。

 姉に「お母さんに何か言いたいことを書いてみる?」と促され、陽大君がつづったのは「ありがとう」-。暁子さんは絶句し、涙が止まらなかった。「この子がどこまで分かっているか、自分が線を引いていた」と気づかされた。横で見ていた長男も号泣した。

 支援者がまず理解

 当時、陽大君は7歳。アルファベットまで書き、割り算まで暗算で解けた。「3歳のころ療育に通っていた福祉施設で、たまたま居合わせた中学生が算数を習っていたのを見ていて、覚えた」。筆談で、暁子さんにそう伝えたという。

 今もかんしゃくは起こすものの、2時間は続いていたのが30分で収まる。「意思疎通の手段を手に入れ、周りが理解してくれたと分かった瞬間、息子の人生が変わったのかな」と思う。

 可能性を信じる、ありのままを認めて褒める-。育児では当たり前とされることだが「毎日へとへとになって子どもと向き合うお母さんたちには、なかなか言えない」と暁子さん。「その代わり、福祉や教育に携わる支援者の人たちには、ぜひ認識しておいてほしい」と力を込めた。

 子どもたちはこれから体調が変化しやすい思春期を迎える。いずれ親から自立できるのか。暁子さんは「心配ごとに埋もれそうで、先を考えないようにしている自分がいる」と打ち明ける。「障害を知ってもらい、協力してくれる人を一人でも多く見つけることが、母として死ぬまでにしてあげられる唯一のことかなと、いつも考えてます」

 一緒に学ぶ機会を

 勉強会を主催しているのは福岡市の相談支援事業所「サンクスシェア」。代表社員の田中聡さん(58)は強度行動障害の人向けのグループホーム(GH)で嘱託職員として働いた経験があり、「力量のある支援者側の人材不足を痛感した」ことをきっかけに4年前から始め、27回目となる。

 会を通じて知り合った親たちの一番の不安はやはり、わが子の将来の暮らし。国の障害者施策も「施設から地域へ」の流れにあるものの、「GH建設計画に地元が反対し、頓挫するケース」を今もなお耳にする。

 「親御さんの話にはいつも心を揺さぶられ、ただ支援しているだけでは見えていないものに気づかされる。親だけ、支援者だけではなく、一緒に学んでいく機会を重ね、理解の輪を広げていけたら」(田中さん)

 勉強会から派生して、親たちが主導して「親亡き後」の課題に特化して悩みを打ち明け合うグループができるなど、裾野も広がりつつある。

 最も支援が難しいとされる障害のある人と日々向き合いつつ、「外」に向かって今、できることを一歩ずつ-。当事者たちの「草の根」の活動、その込められた思いに、社会は応えていくべきだ。 (編集委員・三宅大介)



他害は「困った」時のサイン 強度行動障害、受け入れ事業者は増えず(2020年7月30日配信『毎日新聞』)

強度行動障害(中)

 強度行動障害がある北古賀弘紀さん(28)は福岡市の生活介護事業所「おおほり苑」に約10年前から通うようになり、暮らしが落ち着いてきたという。この通所施設では、どんな支援が行われているのだろう。

 もともとワンフロアだったという部屋が個別のスペースに区切られていた。23日午後。あいにくの雨の中、弘紀さんは生活支援員の松原俊輝さん(22)と相合い傘で外に出かけた。

 個別に異なる時間


 この日の作業は、空き缶の回収を呼び掛けるポスティング。歩いて地元の一戸建てを回り、チラシを丁寧に入れ込んでいく。昔は止まった車を見つけると、ホイールやワイパーを壊そうと走りだすこともあったという弘紀さん。「そんな気配があるときは、さりげなく間に立つなどして遮れば、また作業に集中してくれます」(松原さん)

 小一時間で施設に戻った後は、自分専用の作業机で紙を折ったり、シールを貼ったり。予定をすべてこなした「ご褒美」として、また2人で近所のスーパーへ。好物のおやつを買い、弘紀さんは満足そうだった。

 全員でレクリエーションをするなど一般的な生活介護事業所とは違い、ここではそれぞれが個別の環境で異なる時間を過ごす。

 親元で自立難しく

 身近な人を傷つけたり、ものを破壊したりする強度行動障害。「本当はしたくてしているわけではなく、自閉症などの特性によって環境の理解や意思の表現が難しく、本人が何かに困っていることの現れ」と施設長の増山利幸さん(44)は指摘する。「一度でも起こすと続けてしまう人には、行動を予測し、まずさせないことが大事。困った気持ちを周りが受け止め、適切なコミュニケーションを教えていくんです」。それが本人の自信や自立にもつながる。

 ただし、何が苦手なのか、原因や要因は人それぞれ。一定のスペースなど物理的環境をととのえれば落ち着く人もいれば「弘紀さんのように、身近な支援者が信頼できるかどうか人に左右される」場合も。利用者一人一人にじっくり向き合い、見極め、対応を試行錯誤していくため「やはり時間は掛かります」。1人に対して3人の支援員が必要なこともあり事実上、一度に多くの受け入れは難しい。何より支援者側の知識や経験が問われていく。

 同施設は利用者約50人のうち、知的障害などの重度者が約9割。母にかみつき、ひっかき、長期間自宅に引きこもっていた人、突発的にフロントガラスを肘で割る人、次の行動に移るまで気持ちが切り替えられず長時間、その場を動かない人…。家族からのSOSに応じ、同僚や後輩と支援ノウハウを共有しながら、こうした強度行動障害のある人も受け入れ続けてきた。

 「わが子と必死に向き合い、将来に不安を感じながら毎日を送ってきた高齢の親御さんばかり。親元ではどうしても生活パターンが改善されにくい。行動障害を軽減させ、自立をサポートしていくのが、やはりわれわれ支援者の役目ですから」(増山さん)

 しかし、こうした通所施設は「少数派」だ。

 地域の一員として


 おおほり苑を運営する社会福祉法人「福岡障害者支援センター」理事長の野口幸弘さん(66)は、強度行動障害のある人の支援策を模索してきた「福岡市強度行動障がい者支援調査研究会」の座長を務めている。

 初代の同施設長でもあり、若手職員向けに独自の研修を行うなど「家庭生活が困難でも、当事者が住み慣れた地域で暮らしていく」ための通所施設やヘルパー、グループホーム(GH)を想定した人材育成に取り組んできた。

 国レベルでも専門の支援者養成研修制度が始まり、修了者によるサービスを提供する施設やGHなどには報酬を加算する制度もできたものの、「残念ながら、積極的に当事者を受け入れようと考える事業者がなかなか増えない」ことがもどかしいという。

 日中活動への報酬自体の低さや、支援の難しさ以上に、野口さんが感じるのは「障害が重い人ほど親が面倒をみるか、みられなくなれば入所施設へ、という古くからの固定観念が、当事者や支援者側にまだまだ根強い」現実。GHなどへの公的補助を充実していくためにも、社会全体の意識改革が必要となる。

 「どんなに支援が難しい人でも、いろいろ関係性を模索していると、意思が通じ合い、ニコッと笑ってくれる瞬間がある。かわいいんですよ。家族も職員も喜んでくれる」と野口さん。そんな笑顔を多くの人が知れば、社会も変わっていくのかもしれない。

 (編集委員・三宅大介)



「目を離せない」物を壊し親に手上げ…強度行動障害、疲弊する家族(2020年7月23日配信『西日本新聞』)

強度行動障害(上)

 急に飛び出して命の危険がある、物を破壊する、人を傷つける-。こうした行為が頻繁に表れる「強度行動障害」。知的、発達障害がある人の1%程度とされ、見守りが難しく、家族だけで孤立しがちという。ほとんど知られていない当事者の暮らしを見つめ、配慮や支援のあり方を考える。

 夕方、通所先から福岡市東区の自宅に帰ると、北古賀昌子(ひさこ)さん(56)の長男弘紀(ひろき)さん(28)は、リビングの布団マットの上に座る。

 目の前には、ごみ袋いっぱいのチラシや広告の切れ端。1枚ずつ、取り出しては破り始めた。「こうしていると落ち着くので。小さいころから暇な時はずっとそうしています」。傍らに座り、昌子さんが言う。

 「あー、あー」。弘紀さんが何か問いかけ、その都度、相づちを打つ昌子さん。弘紀さんは時折、はじけるように笑う。「笑顔がすごく良いでしょう? 一緒にいると本当に楽しいんですよ」。でも-。2階建ての4部屋のうち、親子は1階のこの部屋だけを使い、寝食を共にする。「2秒でも、目を離せないので」

隙あれば飛び出し

 自営業の夫(60)、今は都内の大学に通う次男(23)と4人家族。弘紀さんは3歳のとき自閉症と診断された。特異な行動を起こすようになったのは特別支援学校小学部4年のころだ。

 まずは飛び出し。隙を見ればあっという間に家からいなくなった。数キロ離れた車のディーラーやホームセンターまで、一心不乱に駆けていく。都市高速道路の車道の上り坂も“逆走”した。「たまたま見かけた学校の先生が車を乗り捨てて追っかけ、料金所でつかまえてくれました」。警察に何度も保護された。

 部屋で1人になると、エアコンを落とし、テレビを壊した。壁に穴を開け、布団の中綿をすべてぶちまける。ドライヤーに「強いこだわり」があり、ホームセンターに陳列された商品をどんどん壊す。「何回買い取ったか分かりません」

 昌子さんと2人でいても、落ち着いていたかと思えば突然、「目が三角」になる。たたき、けり、頭突きし、ひっかく。こうした「他害」はほんの数秒で終わったり、丸1日続いたりする。自分自身の皮膚を傷つけ、筋状のあざが何本も残ったこともある。昌子さんは一時、こうした行動の記録も続けたが「原因や因果関係が全く分からない」。

 特別支援学校中学部のころ最も激しくなり、高等部への進学は諦めた。

トイレにも行けず


 暮らしは一変した。玄関、勝手口、窓、部屋にはすべて針金を巻き付けるなどして鍵を掛け、雨戸も閉めた。一度、2階の窓から抜け出して落ちたからだ。

 弘紀さんは眠りも浅く、夜中も起き出すことがあり、気は抜けない。昌子さんは一人でトイレにも行けない。自身も毎晩2時間しか眠れない日々が続いた。真っ暗な部屋で、動きだした弘紀さんを遮ろうと手を伸ばし、左手指も骨折した。

 脱走すれば追いかけ、帰るまいと路上にしがみつくようにして動かない弘紀さんを全力で引きはがす。車に乗せ、連れ帰って部屋に入った瞬間、全身から力が抜け、座り込む。パニックが収まらないときは、車に親子で乗り込み、夜でも数時間、あてもなくドライブする-。

 通所や短期入所先が見つかっても、じきに施設側が対応できなくなり、断念することを繰り返した。自閉症の人の多くは「一定の環境を整えた部屋で1人の時間を設ければ、クールダウンする」とされるものの、弘紀さんは常に信頼できる人がそばにいないと、たちまち施設の部屋も壊してしまった。「(見守りの)定石が通じない」。専門家からも、そう告げられた。

先が見えない不安

 弘紀さんの他害は次男には向かない。休みに帰省するたび、兄弟は仲良く手をつなぐ。家族で旅行も楽しみ、笑い合う。5年掛け、弘紀さんを受け入れてくれる日中の通所先や短期入所施設も何とか確保できた。

 「可能ならいつまでも、このまま自宅で一緒にいたい」-。それは昌子さんの本心だ。半面、親は年を重ね、体力は衰えていく一方。いずれわが子を「手放さなければならなくなる」と覚悟もしている。

 ただ、一時的な預かりと「生活の場」は別。「一体誰が、どんなところであれば、息子が暮らしていけるのか。それが全く見えないことが今、一番不安なんですよ…」

 障害の中でも、さらにその特性が「少数派」である人たち。社会はどう支えていくのか。弘紀さんの通所先を訪ねてみた。(編集委員・三宅大介)

【ワードBOX】強度行動障害

 精神科的な診断ではなく、かみつきや頭突きなど直接的な他害や睡眠の乱れ、自傷行為などが、通常考えられない頻度と形式で出現している状態を指す。周囲を困らせる行動ではなく、本人が困っているサインとされる。重い知的障害や自閉症などコミュニケーションが苦手な人がなりやすいという。療育手帳を交付されている人の1%程度(全国で約9600人=2016年)と推計されている。





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