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呼吸補助の管、なぜ僕だけ? とうちゃんと絵本を作った(2019年10月3日配信『朝日新聞』)

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絵本「たいちゃんのカニューレととうちゃんのめがね」の表紙

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 赤ちゃんの時から気管が弱く、呼吸することが苦手な三日月泰地(たいち)君(5)=滋賀県甲賀市=は手術で気管を切開し、呼吸を助ける器具の管「カニューレ」を付けている。3歳の頃、疑問に思った。「なぜ僕だけ?」。その答えとなる1冊の絵本を、家族や看護師らと一緒に作った。

 題名は「たいちゃんのカニューレととうちゃんのめがね」。A3判で、表紙を含めて14ページの作品だ。

とうちゃん!! なんで たいち これつけてるん?

 絵本は、カニューレを付けた泰地君の疑問から始まる。父親の佑樹さん(36)はこう答える。

とうちゃんは、めがねつけてるやろ。(略)たいちのカニューレは とうちゃんのめがねといっしょでな、たいちのいきがよくできるように つけてるんやで。

 その後、症状や成長すれば外せる可能性があることをやさしく解説する。

たいちのいきするみちがせいちょうするまで カニューレつけてがんばる!!! とうちゃんもめがねつけてるしなー!!

 最後は納得した泰地君が大好きな保育園に行く――というストーリーだ。

 泰地君は生後すぐ、食道が途中で途切れているためにミルクが飲めない「先天性食道閉鎖症」と診断された。手術を受けて間もなく退院という矢先、今度は一時、呼吸が止まった。息を吐く時に気管がつぶれ、呼吸困難になる「気管軟化症」だった。重度で命の危険があった。

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