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重度の慢性特定疾病の子どもの外出を助成 年間10万円上限、高崎市(2019年12月6日配信『東京新聞』-「群馬版」)

 高崎市は来年度、重度の慢性疾病がある子どもと家族の外出を支援する制度を始める。テーマパーク等への交通費のほか、介護タクシーや医療スタッフ同行費などを助成。自宅や病院で療養生活を送る子どもが外に出て、さまざまな体験や交流する機会を増やすことで健やかな成長を育むことにつなげる。市の担当者は「全国の自治体でも初めての取り組みと思う」としている。

 対象は国指定の「小児慢性特定疾病」の重症患者と人工呼吸器装着認定者で、いずれもゼロ~18歳。その家族も含む。テーマパーク等のチケット代や交通費(高速道・有料道路料金を含む)、介護タクシー利用料や医療スタッフ同行費など年間10万円を上限に助成する。上限内ならば年間に何回でも利用できる。

 市は事業化に当たり、市内の小児科医から「外出によって刺激を受けることで、子どもの表情や意思疎通に変化が起きるなど健全な育成が期待できる」との確認を得たという。

 小児慢性特定疾病は子どもの慢性疾病のうち、生命が脅かされ、治療が長期にわたり、生活の質の低下や高額な医療費の負担が続く病気が指定される。市内には同特定疾病の患者が344人おり、うち重症の29人と人工呼吸器装着認定者1人の計30世帯が外出支援の対象になる。

 こうした子どもたちは症状などから家族で外出する機会が少なく、外出するにも交通費や医療スタッフ同行など費用負担がネックになる。市によると、介護タクシーは16時間で約12万円、訪問看護師など医療スタッフ1人の同行費を合わせると20万円を超え、経済的な理由で断念するケースも多いという。

 同市は2015年度から同特定疾病の子どもの通院費助成も独自で実施しており、富岡賢治市長は「重病の子どもや家族に明るい気持ちを持ってもらうため何かできないかと考えた。従来の取り組みと合わせて支援していく」と語った。




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