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ドラベ症候群患者を支援 Tシャツ販売→一部寄付(2019年12月11日配信『朝日新聞』)

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オリジナルデザインのTシャツを着る林優子さん(左)と聖憲さん(林優子さん提供)

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オリジナルデザインのTシャツ

 難病「ドラベ症候群」の患者を支援する兵庫県宝塚市の市民団体と提携したオリジナルデザインのTシャツなどを、チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN(ジャミン)」(京都府京田辺市)が販売している。売り上げの一部は、市民団体が患者の生活向上のために作ったデータベースの運営資金にあてられる。

 ドラベ症候群は、「乳児重症ミオクロニーてんかん」とも呼ばれ、知的障害や運動機能障害を伴う。市民団体「ドラベ症候群の研究治療を進める会」(事務局・宝塚市)代表の林優子さん(60)の次男、聖憲(きよのり)さん(25)はドラベ症候群と闘っている。

 優子さんは一昨年、患者の生活の質を向上させようとデータベースを作成。登録した患者の家族らが治療の情報のほか、体に関する問題や改善のための工夫、学校の受け入れ状況、福祉サービスの情報などを入力する。他の登録者の情報を閲覧でき、患者を支える参考にできる。現在、約75人が登録している。

 JAMMINは代表の西田太一さん(36)が、ファッションを軸にチャリティー活動を展開しようと2013年に設立。「チャリティーをもっと身近に」を合言葉に、協力先の団体をイメージしたTシャツなどを作り、売り上げの一部を団体に寄付している。その活動を優子さんが知って協力を依頼し、オリジナルデザインのTシャツなどを作ることになった。

 販売するTシャツなどのデザインはJAMMINが担当。同会の願いである「障害の有無にかかわらず、誰でも自分らしく生きられる社会の実現」をテーマに、太陽の光を浴びて育つ植物を描き、力強く生きる親子を表現した。

 Tシャツは3500円(税込み)。このうち700円が同会に寄付される。パーカなどもある。

 15日まで購入できる。問い合わせは、JAMMIN(0774・27・4700)へ

 JAMMINのホームページ➡ここをクリック(タップ)

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JAMMINのショップ➡ここをクリック(タップ)





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