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ヘルプマーク「見守って」 三つの難病患うタレント・塚本明里さんが訴え(2020年3月15日配信『毎日新聞』)

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自身のヘルプマークを見せる塚本明里さん

 手助けが必要なことが外見では分かりにくい難病患者や障害者であることを周囲に知らせる「ヘルプマーク」の普及に、タレントの塚本明里さん(30)=岐阜県可児市=が取り組んでいる。昨年末に県で初の普及啓発大使に任命された塚本さん自身、脳脊髄(せきずい)液減少症や筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症という三つの難病を患っている。「マークは、広く知ってもらうことで、誰もが安心して外出できるお守りになる」と訴えている。

 東京都が2012年、赤地に十字とハートのマークを白く描いた、ストラップ付きカードを製作。県も17年に導入し、これまでに約4万個を配った。

 塚本さんも県が導入する前から、かばんに付けて外出している。頭を長時間立てていられず、ほぼあおむけの姿勢になれる車椅子で普段は移動する。ただし、足腰はしっかりしているので、短時間なら車椅子無しで行動する。

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塚本明里さんが周囲に知らせたい病気の特徴を記したカード裏

 医院に歩いて入り、待合室では長椅子で横になった時に、かつては批判的な視線を感じた。カードを見せることで安心感を得られるようになった。また、飲食店の座敷で横になって食事をする時も、卓上に立てておく。

 支援する側を対象に、県が2月に開いたヘルプマークサポーター研修で2度、講師を務めた。参加者らにはよく「支援は、具体的に何をしたらいいですか」と聞かれる。そんな時は「見守ってほしい。困っているようならば、声をかけて」とお願いする。

 塚本さんは席を譲ってもらうなどの配慮が必要だが、人の困りごとはそれぞれに異なるからだ。例えば、行動を見守る必要のある障害特性だったとみられる幼児の服の背中に、カードが縫い付けられているのを見たことがあるという。

 塚本さんは4月、東京オリンピックの聖火ランナーを車椅子で務める予定だ。高校時代に発病した時は「何もできない」と落ち込んだ。今は「社会参加し、やれることはなんでもやりたい」と行動している。「日常の延長として、またお互い様という気持ちで、誰もが他人を思いやれる社会」こそが、難病患者らも含め、誰もが参加できる社会だと信じる。その信念で、啓発活動に取り組んでいる。



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Author:gogotamu2019
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