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夢を諦めない心(2020年4月11日配信『南日本新聞』-「南風録」)

 ようやく人並みに人生を歩もうとした矢先の事だった。20代で生死をさまよう病気を2度克服した鹿児島市の菅付加代子さんは、30代でウイルス性の脊髄まひ(HAM)と告知された。

 歩行や排尿の障害が徐々に進む難病だ。「真綿で首を絞められるような病気。人間らしく生きられない」。一時は絶望したが「命はあるじゃない」と切り替え、決心する。「やりたいことをやろう。悔いのないように」

 2003年に患者会を立ち上げた。不自由な体を押して、医療費助成や研究推進を求め全国を飛び回った。菅付さんの決心は難病指定を実現させる原動力となり、全国のHAM患者に光をもたらした。62歳になった今でも啓発活動を続ける。固い信念に支えられているのだろう。

 先日の徳島市長選で、歴代最年少の36歳で女性市長となった内藤佐和子さんも、難病を患う一人だ。大学在学中に「多発性硬化症」を発症した。目や脳の神経が冒され、視力低下や手足のまひなどが起きる。

 内藤さんは夢だった弁護士を断念したが、そこからはい上がる。ビジネスプランのコンテストで優勝し、各種ベンチャー企業の立ち上げにも参加した。こうした経験が市政にも生かされるに違いない。

 大きなハンディを背負う2人に共通するのは、決して夢を諦めない心だ。その前向きな姿は病気の人だけではなく、多くの人の背中を押してくれる。




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